
以下内容,安徽经济生活频道,今晚18:20直播的《第一时间》有详细报道!
今天是4月2日,也是一个特殊的日子——“世界孤独症日”。“孤独症”在医学上被称为“自闭症”,目前中国孤独症患者的数量,已经超过1400万人,其中14岁以下的儿童患者超过200万,是一个不可忽视的群体。这是一个怎样的群体?今天我们就首先从12岁的合肥男孩寒寒说起。
寒寒
儿子两岁不说话 检查患有自闭症
正在电脑前看动画片的,就是寒寒,今年12岁了。从外表上看,寒寒皮肤白皙、小小年纪长得还挺帅,跟同龄的男孩没有区别。可是就在十年前,细心的家人,却发现了孩子的不同。
寒寒的妈妈许琳说,寒寒是2006年9月出生的,出生以后各方面发展得还比较正常,但是到两周岁多一点的时候还不会说话,那时候连咿咿呀呀的音都很少。虽然感觉有些不对劲,但由于孩子其他发育正常,起初许琳也没有多想。
一开始就很多人安慰许琳说,不要担心,男孩子要发育晚一些,“贵人语迟”。后来还是许琳的母亲感觉到不大对劲,要上网查一下。然后他们就带寒寒去了南京脑科医院,诊断出是广泛性发育迟缓,也就是自闭症的一个倾向。
许琳和丈夫都是大学毕业,可那时,对于“自闭症”这种病症,他们几乎闻所未闻。此后的很长时间里,为了孩子,夫妻俩东奔西走。
寒寒的爸爸高宇说,有孩子之前,他从来不知道,有自闭症、孤独症这样的事情。寒寒的妈妈许琳告诉我们,寒寒从两周半开始,他们就带着他全国各地跑,去看,去训练。
十年康复训练 孩子每天都在进步
自闭症,也就是孤独症,是一种广泛性发育障碍,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍和兴趣狭窄、行为刻板等等。
寒寒的妈妈许琳说起寒寒的爱好,“他特别喜欢投篮,你说让他打篮球,因为是一个协作性的活动,他又会显得有些困难。他特别喜欢听音乐,特别喜欢听某一首歌,他会每天都要听、每天都要听,会持续一段时间,才会去换一首歌。”
在经历了一段时间的迷茫后,寒寒的父母一直在乐观地努力着改变寒寒。寒寒的妈妈许琳,原先是一名让人羡慕的海关缉私警察,但在2015年,也就是孩子9岁那年,她却做了一个意想不到的决定——辞职去接管孩子所在的康复学校。
许琳说:“我把工作辞掉了,很多的人就会说,好可惜这样的一份海关的工作。虽然我自己没有这样的一份工作,但是可以为更多的,自闭症孩子的家庭服务,这样我觉得做的事情更有意义吧。”
同时,经历了近十年的康复训练,寒寒取得了很大的进步,夫妻俩很欣慰。寒寒的爸爸高宇说,孩子带给他最大的希望和欣慰就是,他每一天都在进步,他可能进步的比较缓慢,但是能感觉到他是在进步。
寒寒的妈妈许琳说,寒寒从不会说话,到训练了以后会说话。现在他年龄大了以后,主要的还是培养他独立生活的能力。
经过了十年的康复训练,寒寒的各方面独立能力,正在逐步形成。镜头里的寒寒,也敢于表现自己,渴望阳光和快乐。
什么是自闭症
事实上,关于自闭症的家庭,我们栏目报道过不少。而在今天这样一个特殊的日子里,我们更希望的是,普及“自闭症”、也就是“孤独症”的科学知识,接下来,我们就来详细了解一下“孤独症”。
我们首先来关注一组最新的数据。安徽省精神卫生中心儿童青少年心理科主任医师钟慧说,自闭症的发病率在逐年提高,目前在中国每110个孩子当中,就有一个这样的孩子。而且在中国目前残联的统计里面,在儿童精神残疾里,它是发病率最高的一组疾病。
钟慧告诉记者,从医学上说,“自闭症”的全称叫做“孤独谱系障碍”,表现是多方面的。她说,“就是语言发育也有困难,然后社交也有障碍。他并不仅仅是,我不和人接触或者我接触的人少,他更重要的是,他有一个质上的交往障碍,就是你和他交往的时候,你感觉没有情感的交流。比如说你抱的时候,感觉不到这个孩子很喜欢你。”
因此,自闭症儿童还有个诗意的名字——“星星的孩子”:他们就像是天上的星星一样,生活在自己的世界里。除此之外,这些孩子的智力,也会受到一定的影响。
钟慧说,大概有60%到70%自闭症的孩子,智力会逐渐减退。自闭症的孩子也容易伴发一些像癫痫这样的躯体疾病。
如何发现和治疗孩子的自闭症
那么,如何更早地发现孩子是否有“自闭症”倾向呢?这应该是很多家长关注的焦点。
钟慧描述,“跟妈妈在一起的时候,即使是最亲的人,他也是没有互动的,比如说他和你没有眼睛的对视,比如说你和他有交流,但他和你没有对应的交流,他的语言有可能没有,或者有可能是自发的,一个人自言自语。”
医生说,和其他很多疾病的一样,“自闭症”的发病原因并不明确,并且,这种疾病也很容易被忽视。“就是他到一岁,也会说话了,他甚至六七个月就会喊爸爸妈妈了。但是从他1岁往后发病的时候,他的语言功能逐渐地退化,然后到最后一句话不说,这个是很容易被家长忽视的。”
就目前的情况来看,康复训练,依然是治疗“自闭症”最行之有效的方法。“自闭症”儿童家长陈女士说,什么都要教,不像正常孩子,看一下就会的,什么都要教给他们才行。
钟慧说,如果早期干预,最起码能达到一个能自我照顾自己、能和社会简单交流的状态。
今天是第11个“世界孤独症日”,这个节日的设立,就是为了唤起大家足够的关注。这个日子的全称,是“世界提高自闭症意识日”。
关注不是同情,关爱不是怜悯,希望大家能够真诚地帮助这些“星星的孩子”。
钟慧提醒,大家关爱也不能戴有色眼镜去关爱。因为任何一个人得这个病,不是任何人的过错,不是孩子的过错,也不是家长的过错,所以希望全社会都能有一颗包容的心。
许琳也表示,希望不去注视,不去指指点点,只要知道他是一个特殊孩子,这个时候需要给他的是接纳和包容,就够了。
今年“世界孤独症日”的主题是:“有你,我们不孤独”。这句口号,正是在唤醒全社会对于“孤独症”的关注。我想这主要包含两方面的内容:一是主动关心起自己的孩子,做到早发现早治疗,对孩子负责;二是不歧视确诊为“自闭症”的孩子,真诚地给予他们帮助。有你,我们不孤独;有你,世界更美好。
安徽经视记者赵盛、董添、杨苏军报道
编辑:方安琦

























